ENFERMEDADES RARAS, PERSONAS VALIENTES

No soy médico, ni enfermero, ats, auxiliar, due, ni nada relacionado con el sector sanitario. Soy una persona normal y corriente, que desde aquí, y muy humildemente con este post, me gustaría llamar la atención sobre un tema al que normalmente nadie le presta atención, salvo que nos toque... LA SALUD y más concretamente, con aquellas enfermedades de las que no se sabe mucho, no se tienen referencias, apenas hay estudios ni soluciones definitivas......... LAS ENFERMEDADES RARAS.

No tengo conocimientos sobre estos temas, no puedo aportar soluciones, no estoy en posesión de herramientas que puedan aportar nada para mejorar la vida de personas que padecen alguna de estas ENFERMEDADES RARAS.

Ahora bien, el que no tenga la capacidad de aportar soluciones, no quiere decir que no sea capaz de alzar mi pequeña voz para que este problema sea mas visible en esta sociedad que nos toca vivir, en la que muchas veces nos comemos los marrones solos, sin el apoyo de un hombro donde coger fuerzas para seguir en la lucha y en la brecha y en muchos casos, sin el apoyo de las instituciones, que son las que deberían ser punta de lanza en los estudios y la investigación para encontrar soluciones y poder mejorar las condiciones de vida de las personas enfermas y también, de paso, de las personas que les rodean.

Me parece más que acertada, positiva y de gran utilidad, la iniciativa de aprovechar las redes sociales y herramientas 2.0 con el objetivo de dar a conocer a más gente, difundir lo máximo posible y concienciar a la ciudadanía, sobre el gran desconocimiento que tenemos sobre las ENFERMEDADES RARAS, los padecimientos de las personas que las sufren, las soluciones que existen y la implicación de los diferentes sectores que nos gobiernan.

Precisamente a través de una de las redes sociales de más tirón, TWITTER, me llegó una invitación para participar en esta iniciativa, y acepté encantado. Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, escribir un post para contribuir a la visibilidad de las enfermedades raras, y espero que este artículo sea útil para tal fin.